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Storie di malattia e presa in carico: sviluppo dei modelli organizzativi per la continuità di cura

di Giovanna Ferretti*

Lo scritto propone una sintesi dei risultati di un percorso di ricerca qualitativa effettuata nelle due aree di Milano e Bologna intervistando 12 pazienti affetti da patologie croniche, con un ricovero ospedaliero nel primo semestre 2015 e poi in carico a diversi servizi e residenti nel proprio domicilio.

Per lo sviluppo della ricerca “Storie di vita e malattia” sono stati selezionati pazienti residenti a Milano e Bologna. Questa scelta è stata dettata dalla disponibilità dei partner di progetto che hanno messo a disposizione i dati per l’individuazione delle situazioni specifiche e ha incontrato l’approvazione generale anche perché i due sistemi di welfare sono diversi tra loro: quello emiliano-romagnolo a forte regia pubblica, quello lombardo un modello di quasi-mercato. In questo modo è stato possibile verificare le connessione tra il livello macro (dimensioni di contesto) e il livello micro, relativo alle organizzazioni che si occupano della gestione della continuità di cura a livello territoriale.  Una delle ipotesi è che le dimensioni micro-organizzativo sono altrettanto importanti di quelle di sistema. Spesso invece, i professionisti affermano che l’impossibilità a realizzare la continuità è determinata dagli assetti istituzionali, macro-organizzativi, proponendo implicitamente che il livello micro-organizzativo non sia rilevante o che subisca le rigidità del sistema istituzionale.

Il percorso metodologico

La ricerca, condotta secondo i criteri della ricerca qualitativa (ricerca-azione[1]), si è fondata su ipotesi e scelte metodologiche che hanno richiesto movimenti di cooperazione conoscitiva per arrivare a comprensioni non stereotipate della realtà indagata. La strutturazione del percorso e la scelta-ingaggio dei soggetti che a vario titolo hanno partecipato sono stati i binari portanti dello svolgimento della ricerca. Il progetto ha visto una fase preliminare di “incubazione” in cui si è coltivata l’idea della ricerca. Lo studio APS, partendo da osservazioni ricorrenti nel proprio lavoro[2] ha curato questo primo momento attraverso un’azione progressiva di stimolo e allestimento della riflessione.

Concretamente nel secondo semestre 2013 si sono avviati una serie di contatti con vari professionisti dell’area sanitaria per uno scambio “molto libero” sui temi sentiti come rilevanti all’interno della vita lavorativa. Da ciò è nato un workshop che, ad aprile 2014, ha visto la partecipazione di 25 professionisti appartenenti a 15  organizzazioni con diverse professionalità e collocazioni istituzionali. Dopo una pausa di riflessione, nasce da questi primi scambi l’idea di promuovere una ricerca co-progettata e co-finanziata tra soggetti che a diverso titolo sono interessati ai problemi della continuità di cura. Alcuni partecipanti al workshop attivano contatti ulteriori con allargamenti progressivi che arricchiscono e ampliano il campo. Maturata l’idea della ricerca si lavora al suo allestimento. A giugno 2015, in un incontro a Milano si presenta l’idea della ricerca per la costituzione del partneriato. La discussione mette in evidenza come lo sviluppo delle comprensioni di fenomeni complessi, non è un processo lineare, ma richiede continui riposizionamenti, pertanto sarà necessario disporre di modalità regolative che permettano questi spostamenti in corso d’opera. Queste fasi preliminari, hanno visto la partecipazione attiva,  a vario titolo, di una quarantina di professionisti, appartenenti a 25 diverse istituzioni.

Le organizzazioni che si costituiscono come partner della ricerca sono 4: Studio APS Milano, Collegio IPASVI di Milano Monza e Brianza, Collegio IPASVI di Brescia, Consorzio Colibrì di Bologna, a cui si aggiunge la collaborazione di APRIRE Network e SITI Lombardia[3].

L’11 novembre 2015 inizia, con il primo di 6 incontri del gruppo di ricerca, la ricerca vera e propria, che si conclude 1 anno dopo. La ricerca si è sviluppata attraverso più piani di lavoro, interrelati tra di loro, prefigurati nella fase di avvio e rimodulati in corso d’opera.

  • Piano progettuale elaborativo/interpretativo: condotto dal gruppo di ricerca attraverso la condivisione delle ipotesi generali e la metodologia del lavoro, l’impostazione dell’organizzazione complessiva della ricerca, l’elaborazione dei contenuti in itinere e la produzione di concettualizzazioni specifiche base per l’avvio della diffusione dei risultati (linea rossa). Oltre alle ipotesi di lavoro, sono stati definiti il target dei pazienti da intervistare[4], la traccia delle interviste, i professionisti da coinvolgere e i materiali da proporre nei focus group.
  • Ricerca sul campo: condotta dal consulente con la partecipazione di alcuni membri del gruppo di ricerca. I materiali sono stati raccolti attraverso interviste focalizzate (focus interview), colloqui di un’ora e mezza, con i 12 pazienti e loro caregiver che hanno permesso di recuperare la storia di vita, partendo dall’esperienza di malattia. Gli incontri sono avvenuti presso il loro domicilio. A questi sono seguiti 2 focus group, uno a Milano e l’altro a Bologna,  con professionisti implicati nei percorsi di continuità. Nell’occasione sono stati proposti dei materiali selezionati dai racconti dei pazienti (linea azzurra).

I materiali raccolti sono stati registrati, trascritti integralmente e successivamente analizzati. (linea verde).

La raccolta dei materiali sul campo, il lavoro di analisi ed interpretazione hanno continuamente dialogato tra di loro attraverso un processo ricorsivo (linea gialla). Dopo il 6° incontro dedicato alla interpretazione complessiva, le concettualizzazioni emerse sono state sottoposte ad un confronto esterno al gruppo di ricerca in 6 diverse occasioni che hanno visto coinvolte le direzioni delle organizzazioni partecipanti, realtà esterne alla ricerca e implicate nella continuità di cura e la comunità internazionale. Questo ha consentito nell’ultimo incontro di novembre 2016 di affinare le concettualizzazioni che di seguito vengono proposte (linea gialla).

Ricerca-azione: sviluppo processuale delle fasi di raccolta, elaborazione ed interpretazione.

Le ipotesi di ricerca

Il gruppo ha condiviso 3 ipotesi sulle quali ha preso avvio il percorso di costruzione degli strumenti di rilevazione e a partire dalle quali sono state sviluppate le elaborazioni che proponiamo in questo articolo. Possono essere così sintetizzate:

  • è necessaria una nuova relazione nella cura che permetta l’attivazione delle capacitazioni dei pazienti e dei contesti famigliari e sociali
  • sono importanti dei nuovi modelli culturali della cura, più orientati a letture bio-psico-sociali. Questo implica uno spostamento dai riferimenti professionali ai problemi dei pazienti
  • Ogni storia di malattia cronica si sviluppa in aree e confini che si modificano continuamente, serve allora costruire organizzazioni con equipe di cura flessibili capaci di prendere decisioni su più fronti, mobili. Pensiamo che le decisioni, non possano essere prese, sempre, dallo stesso professionista, è quindi necessario che la regia della continuità evolva verso processi decisionali a geometria variabile .

I risultati della ricerca

Dalle interviste sono emerse alcune dimensioni significative che vediamo di seguito nel dettaglio: 1) la MALATTIA: quale rapporto hanno i pazienti con la malattia? 2) La FAMIGLIA: quali famiglie ci sono? Perché non c’è “la” Famiglia, come spesso i professionisti immaginano?. 3) La COMUNICAZIONE che raccoglie tutti gli scambi sul piano informativo. 4) la RELAZIONE, che rappresenta le interazioni tra i diversi soggetti. 5) L’ORGANIZZAZIONE, quale contenuto e contenitore dei percorsi di cura.

Ognuna di queste dimensioni può essere articolata in più modi, non si esprimono in una forma univoca, varia tra i diversi pazienti, ma varia anche nel tempo per lo stesso paziente. Potremmo parlare di posizionamenti mobili, con il rischio per i professionisti di perdersi, confondersi, in questa molteplicità. Un primo aiuto a muoversi in questo panorama può essere proprio riconoscere le espressioni che le variabili in campo possono assumere.

Il rapporto con la malattia

La malattia per i pazienti non è la diagnosi. La malattia è legata a come i pazienti si sentono, cosa causano i sintomi, cosa toglie e o impone alla vita quotidiana la malattia, come si riconfigura il futuro, cosa porta nelle relazioni familiari. Più che uno stato morboso acuto o cronico, la malattia per il paziente è soprattutto la relazione che ha con la malattia.

Quali sono i modi di stare in relazione con la malattia che si vedono nelle storie che abbiamo raccolto?

In alcuni momenti la malattia è negata, come se non ci fosse, la relazione è assente, tanto che si rifiutano le cure perché “io non sono malato!”. Altrettanto assoluta è la posizione di chi diventa un tutt’uno con la malattia: tutta l’attenzione, tutte le energie sono concentrate sullo stato morboso, si arriva ad una identificazione massiccia con la malattia perdendo contatto con altri aspetti della propria vita. In queste due posizioni è come ci fosse un difetto di distanziamento che non consente di vedere nel modo migliore, o troppo lontano/debole o troppo vicino/incombente; in entrambi i casi è molto difficile mettere in campo un’azione collegata e utile alla cura. Talvolta i pazienti assumono un distanziamento che gli permette di vedere la malattia, ma non riescono ad immaginare nessuna azione, sono rassegnati alla malattia: “Cose che succedono pazienza!” Ci sono altre posizioni, in cui vengono introdotti dei gradi di differenziazione dalla malattia, il paziente racconta che vorrebbe provare a …, gli piacerebbe che  “[…] Io quando mi sento bene, mi viene la voglia, sono seduta lì, mi viene la voglia di alzarmi, prendere il mio coso e andare di là [..]”.

Compare un desiderio di emancipazione dalla condizione imposta dalla malattia. In alcuni casi la posizione è ferma sul desiderio, in altri viene anche messa in campo un’azione, si fanno delle sperimentazioni. Il paziente entra in contatto con i limiti che la malattia pone e  prova a mantenere aperto un dialogo. Si apre in questi casi il tema di come vengono trattati i vincoli legati alla malattia: “[…] Ecco perché come sono venuta di qua adesso con lei, mi vien voglia di farlo da sola. Invece adesso ho proprio capito che bisogna che non lo faccia”

Abbiamo visto che talvolta si fanno delle prove, senza assumere un comportamento preciso, altre  volte invece, pur rimanendo in contatto con la propria malattia, il paziente e/o la sua famiglia hanno le attenzioni, le cure necessarie, ma contemporaneamente non vedono solo la malattia e riescono a creare spazi e occasioni per vivere anche gli altri piani dell’esistenza. Questa dimensione è molto importante perché incide sul contributo che il paziente e la famiglia danno al percorso di cura, su quanto la persona malata si riesce ad ingaggiare. Se un paziente nega la malattia o è rassegnato al destino, probabilmente non sarà preciso nell’assunzione della terapia.

Quale famiglia?

Se dovessimo sintetizzare i racconti si potrebbe dire: non c’è una sola famiglia! Potrebbe apparire ovvio, invece è una dimensione tutta da esplorare se partiamo dal vertice di osservazione dei professionisti. Questi infatti, sia nei focus group che nei confronti sulle prime restituzioni si riferiscono e trattano la famiglia come un soggetto astratto, unitario. Invece …

La famiglia può essere una famiglia assente, perché non c’è, non c’è più. Il paziente è figlio unico, il coniuge è morto, non ha figli. In altri casi la famiglia è assente, nonostante alcuni membri ci siano, perché presi da altro. Nelle 12 storie raccolte, le famiglie assenti, nonostante la presenza di membri, erano tutte famiglie multiproblematiche, in cui i figli erano assorbiti in altri problemi.   

 “[…] I figli non abitano a Bologna e poi hanno, uno ha il padre in casa, che siamo separati. L’altra è un carattere molto strano. Un carattere che non siamo mai andate. Quindi praticamente io è come se non avessi nessuno”

Ci sono poi famiglie presenti, ma posizionate in modo differente.

Alcune tendono a re-agire più che agire rispetto alla malattia, come se non ci fosse uno spazio di pensiero tra l’evento morboso e la sua presa in carico. In alcuni casi è l’insorgenza improvvisa che impone una reazione immediata, in altri pare che sia l’unica forma che può assumere la frustrazione e la rabbia suscitata dalla malattia. Sono famiglie tendenzialmente reattive/rancorose.

Queste famiglie si occupano delle necessità materiali, garantiscono l’accudimento, ma la relazione è tendenzialmente distruttiva. Questa reattività può essere rivolta all’esterno, verso il sistema sanitario, ma si sono raccolti episodi indirizzati anche all’interno della famiglia e al paziente.

Ci sono poi famiglie che assumono dei posizionamenti più riflessivi. Possiamo dire che queste famiglie hanno rimodulato il loro funzionamento, alcune assumendo la malattia come unico riferimento, altre prendendo in considerazione la globalità della persona malata.

Delle 12 interviste, 8 sono state realizzate con la presenza congiunta di paziente e familiare con funzione di caregiver. Molto ricca di suggestioni è stata l’esperienza di osservazione partecipante delle relazioni intra famigliari che, nella casa,  loro contesto naturale, si sono sviluppate. Due annotazioni si impongono, anche se meriterebbero approfondimenti: la relazione intra familiare ha una potenza che pare sfuggire alla comprensione dei professionisti. Era palpabile il potere della relazione intra famigliare rispetto alla dinamica della cura; in più casi è parso che l’intervista fosse la prima occasione per una ricostruzione e una rielaborazione congiunta tra paziente e famigliare della storia di malattia.

Comunicazione uni o bi-direzionale e relazioni interrotte

Come sono connaturati i rapporti tra i soggetti  coinvolti nella continuità di cura? Due piani diversi, ma fortemente correlati sono stati più volte chiamati in causa: la comunicazione e la relazione.

Nella comunicazione l’attenzione è sulle informazioni che sono scambiate: quali sono e come sono utilizzate dal paziente, che effetto procurano? Innanzitutto, le informazioni sono date? Le informazioni date a cosa rispondono?  Sono comprese? E ancora: quale movimento sostengono nel paziente?

Abbiamo raccolto esperienze in cui la comunicazione è assente, perché non vengono date le informazioni. Oppure vengono messe a disposizione una serie di informazioni, ma che faticano ad arrivare al paziente. E’ una comunicazione prescrittiva, che pone l’accento sul cosa fare, lasciando sullo sfondo il perché va messa in campo una determinata azione. Difficilmente viene verificata la comprensione, non è utilizzato il meccanismo del feed-back. Spesso le informazioni sono molto centrate sull’immaginario del professionista più che su quello della famiglia. Nonostante siano messe a disposizione molte informazioni accade così che siano poco utilizzate, poco utilizzabili dai destinatari. Faticano ad incontrarsi l’impegno del professionista e la necessità del paziente.

Ci sono poi comunicazioni che abbiamo chiamato “cooperative”, i cui tratti distintivi sono la contestualità:  “ti parlo di una cosa rispetto a cui tu hai un’attesa”. C’è l’uso del feedback, ovvero c’è una qualche verifica del livello di comprensione.  Si torna più volte sulle cose dette, dentro questa ridondanza si crea uno spazio in cui il paziente e la famiglia può assumere gradualmente e secondo i propri percorsi logici le informazioni che i professionisti mettono a disposizione.

La comunicazione cooperativa facilita l’accesso alle informazione da parte del paziente e della famiglia, l’attivazione di processi elaborativi che possono sostenere nel tempo scelte congruenti con la cura. Nella comunicazione assente e prescrittiva l’accesso alle informazioni è molto limitato, più formale, più che movimenti di partecipazione/elaborazione sono sollecitate posizioni di isolamento, esclusione o adesione.

Nella relazione l’attenzione è sulle dimensione emotiva affettiva che si sviluppa nella storia. Tendenzialmente, a fronte di una buona gestione pratico operativa, c’è poco ascolto di queste dimensioni, che vengono completamente scotomizzate. In tutte le storie ci sono stati dei momenti in cui i narratori si sono sentiti umiliati, svalutati, non considerati. In alcuni casi in modo importante, in altri era solo un episodio, apparentemente marginale. Il paziente può non saper gestire le sue emozioni: rabbia, paura, senso di utilità/inutilità, è spesso in difficoltà a dare voce alle proprie attese, vorrebbe che i professionisti le cogliessero e ne avessero rispetto e cura. La mancata presa in carico di queste dimensioni emotivo/affettive genera una forte conflittualità, contrapposizione tra i professionisti e il nucleo familiare oppure una perdita di investimento sul percorso di cura. L’esito è un distacco, che può diventare interruzione, per cui risulta compromessa la continuità di cura. A chi spetta riprendere i fili spezzati? I pazienti e le famiglie apprezzano molto i movimenti di avvicinamento che i professionisti fanno verso di loro: […] lui al mattino, è giovane ancora. Al mattino con la sua bicicletta fa il giro di tutti per vedere. È un medico veramente valido, almeno per noi”.  

L’organizzazione possibile

Cosa avviene nel microcontesto organizzativo? Cosa offre l’organizzazione al paziente? Chi è il professionista? Cosa fa? Come sono strutturati i processi di lavoro? Come sono coordinati tra loro?  Quali problemi sono trattati?

Come esito del percorso di analisi possiamo tratteggiare 3 tipologie di organizzazione: per compartimentazione, in sequenza e tendente all’integrazione (tabella 1).Tabella 1 – Schematizzazione delle tipologie di organizzazioni emerse dalla ricerca.

COMPARTIMENTAZIONE IN SEQUENZA TENDENTE ALL’INTEGRAZIONE
PROFESSIONISTA si muove nel suo ambito specialistico si muove nel suo ambito specialistico non è solo esperto del suo ambito specialistico ma anche del processo
PROBLEMI I problemi del paziente non sono i problemi del professionista quelli che ricadono nella propria sfera professionale i problemi del paziente sono i problemi del professionista
SERVIZIO OFFERTO      “a spot” Procedura e PDTA progetto, … modula i PDTA
CONTESTO “qui e ora” ‘qui e ora’ … ognuno ha il suo ruolo e la sua posizione “qui e altrove”;  ora, prima,  dopo
COORDINAMENTO Non c’è coordinamento pianificato, fisso e limitato nel tempo a geometria variabile

Nella tipologia a compartimentazione in primo piano c’è il singolo professionista che presidia il suo contenuto specialistico. I problemi del paziente non sono riferibili al lavoro del professionista, al paziente viene offerta una prestazione specialistica attraverso prescrizioni “spot”. Il contesto di riferimento  in cui si realizza la prestazione  è “qui et ora”. Gli altri professionisti e la famiglia non sono contemplati; quanto è avvenuto prima, cosa accadrà poi è fuori dalla responsabilità definita, tanto che la regia o il coordinamento non ci sono, non sembrano essere utili in questa prospettiva. Ogni servizio svolge unicamente il proprio lavoro. Non c’è una funzione di indirizzo. Non c’è presa in carico. Il paziente non vede l’esito complessivo o meglio spesso lo lega alla fortuna o al  fato: “che Dio ti assista”.

Nella tipologia organizzativa in sequenza iI professionista, come nel caso precedente,  presidia il suo contenuto specialistico, ma sa che esistono anche altri professionisti. Il problema del paziente è un problema del professionista se ricade nella sua sfera professionale. Al paziente viene garantita l’applicazione della procedura o PDTA appropriati. Il contesto, pur rimanendo “qui et ora”, ha un panorama di sfondo (altri momenti, altri setting di cura), ma come scena precostituita. La regia è prevista ed è fissa, tesa alla normalizzazione. In primis c’è un ordine dato dalle regole predisposte. In caso di presenza di case manager lo sforzo è rivolto soprattutto a ricondurre i comportamenti del paziente al percorso pre-stabilito. Ogni specialista ha il suo posto. La funzione di indirizzo è relativa al passo successivo. La presa in carico regge se c’è una completa adesione del paziente/famiglia al sistema. Se l’evoluzione non sta nella traccia, il problema non ha padrone. L’esito complessivo è inversamente proporzionale ai problemi che si pongono. Discordanze tra percorso  e andamento della malattia/cura tendono a espellere il malato dal sistema.

Nella tipologia organizzativa tendente all’integrazione si assume che le interruzioni, i fraintendimenti, le indecisioni fanno parte di tutte le storie. Più che un dato di fatto da pre-tendere, l’integrazione viene descritta come un elemento pregiato se riesce ad essere assunta come l’orizzonte entro cui muoversi. In primo piano c’è la storia del paziente. Il professionista presidia Il processo di cura, non solo il contenuto specialistico. C’è un decentramento dai quadri professionali disciplinari, i problemi da trattare sono i problemi del ‘paziente’ più che i problemi della mia specialità.  Viene offerto un progetto di cura di cui i PDTA, opportunamente adattati, sono una parte; hanno anche spazio le azioni di orientamento nel sistema. Il contesto si allarga: è qui, ma anche altrove, è adesso, ma con un pensiero sul passato e il futuro. Riferimenti sono la mappa dei servizi e i percorsi possibili, vengono anche rappresentati al paziente. Le azioni dei professionisti cercano di collegarsi con gli altri attori implicati. Abbiamo raccolto la possibilità di mettere in campo degli “sconfinamenti” rispetto al proprio ruolo. La regia “a geometria variabile” vede la presa in carico sostenuta da coordinamenti del medico di base o dalla compartecipazione di più soggetti, soprattutto la famiglia. L’esito è collegato alla continua ripresa dei fili interrotti.

Paradigmi che faticano ad incontrarsi 

I materiali della ricerca sono l’esito delle interviste con i pazienti e le famiglie, e di discussioni e confronti tra professionisti.

I racconti di pazienti e famiglie  sono stati molto ricchi e vari, si sono mossi in archi temporali molto lunghi, hanno collegato condizioni recenti a vicissitudini del passato. Hanno punteggiato la propria storia con episodi, scambi di battute che anche se “piccoli” hanno segnato svolte nel percorso. Hanno descritto la malattia, ma più come uno sfondo, tanto spazio è stato dedicato a come si sentivano rispetto alla malattia, a come gli ha cambiato la vita, alle paure, a come si vedono e come gli altri lo vedono. Ogni storia ha un suo sapore, ha le sue tonalità. Possiamo dire che i pazienti sono contemporaneamente presi dalla gestione quotidiana della malattia e vedono il corpo nella sua dimensione sociale e relazionale. I professionisti si concentrano sul problema organico. Sollecitati dai racconti delle storie di malattia e di vita si sono riconosciuti nelle storie dei pazienti definendole come “scene di vita quotidiana!”, proponendo letture più generali o richiamando i comportamenti dei professionisti o le condizioni dei pazienti. Il tempo è il mio tempo con il paziente, solitamente la profondità temporale è più ridotta. Sulla scena c’è cosa si fa o non si fa. Se diciamo che la malattia cronica e le cure messe in atto sono l’oggetto della continuità assistenziale, per pazienti e famiglie il fuoco di interesse è la relazione con l’oggetto, mentre per i professionisti è l’oggetto in sé. Sono due posizionamenti molto diversi, che potrebbero dare ragione di tanti episodi di interruzione della continuità.

Considerazioni conclusive

La ricerca ha prodotto molte elaborazioni provando a mettere in relazione alcuni dati che spesso sono trattati dalle organizzazioni in modo separato o scisso. Queste tendono ad accostarsi  alla complessità semplificandola, negando o assumendo delle posizioni difensive verso alcune parti. E’ probabilmente possibile pensare ad utilizzo di questo tipo di percorsi di approfondimento per sostenere miglioramenti e sviluppi di modelli organizzativi che si rappresentino maggiormente i funzionamenti, i posizionamenti, le interpretazioni e i racconti dei diversi attori coinvolti, pazienti in primis. Un punto di vista che troppo spesso resta implicito o trasferito attraverso i dati messi a disposizione dai professionisti che sviluppano le proprie attività di cura nei diversi luoghi preposti.

Il 28 marzo 2017 a Milano la ricerca è stata presentata ad una platea di responsabili di struttura in ambito sanitario, è stata una ricca e interessante occasione per discutere questi risultati e valutare come l’uso della ricerca azione nelle organizzazioni può essere utile per effettuare diagnosi di problemi e rendere visibili possibili soluzioni o interventi nella direzione di un miglioramento delle connessioni nei percorsi di cura.

 

NOTE

[1] Il metodo si distingue e si caratterizza per alcuni aspetti:

  • cooperazioni conoscitive tra ricercatori e attori, che sono depositari di dati da individuare e mettere a fuoco in interazioni ravvicinate l’attendibilità è sostenuta dalla trasparenza della rilevazione e del trattamento dei dati che si persegue attraverso rielaborazioni periodiche
  • sviluppo processuale dello svolgimento della ricerca, ovvero ri-formulazione in itinere di ipotesi, contenuti e modalità di esplorazione in funzione di elementi che emergono via via
  • valorizzazione delle conoscenze parziali che vengono acquisite e degli aspetti imprevisti e/o inattesi, anche attraverso rielaborazioni e restituzioni ad hoc, per approfondire e finalizzare in modo più specifico l’esplorazione
  • utilizzo di strumenti qualitativi che facilitino accostamenti diretti alla realtà e alle rappresentazioni della realtà più e meno condivise dagli attori sociali.

[2] La continuità è oggi una tematica trasversale, importante, frequente, diffusa, problematica e sofferta. E’ difficile, anche all’interno di organizzazioni che hanno fatto investimenti specifici ricostruire riflessioni articolate che diano conto della pluralità degli attori e complessità delle interazioni; ci troviamo spesso di fronte a difficoltà ad aprire e uscire dai confini della propria istituzione, a conflitti interni, veti incrociati, sguardi parziali, scarsità di risorse.  A fronte di una maggior necessità di conoscere, attualmente è più difficile avviare percorsi di produzione di conoscenza sui fenomeni cruciali.

[3]Queste definiscono i membri del gruppo di ricerca (Bertoletti Erik, Bonetti Loris, Di Giaimo Angela, Lonati Fulvio, Magri Miriam, Pedercini Chiara, Peduzzi Paolo, Sabatini Claudia, Saltarelli Sara, Ferretti Giovanna e D’Angella Francesco); è un gruppo inter-organizzativo e multidisciplinare,  con il coordinamento di un professionista esperto nella ricerca-azione.

[4] Criteri di inclusione: un ricovero ospedaliero nel 2015 con una forma di assistenza domiciliare successiva;  2 pazienti appartengono a famiglie “fragili” multiproblematiche, con componenti seguiti dai servizi sociali; Autonomia : Barthel <50;  Comorbilità: CIRS >3 (Cumulative Illness Rating Scale).  Criteri di esclusione: pazienti con patologie oncologiche, psichiatriche e i soggetti con grave decadimento cognitivo o in trattamento emodialitico.

*Giovanna Ferretti Infermiera, ricercatrice e formatrice in collaborazione con lo Studio APS. Nella sua carriera riserva particolare attenzione ai problemi che organizzazioni e professionisti incontrano nell’assistenza a malati e loro famiglie. In quest’ottica si collocano i lavori di ricerca intervento svolti negli ultimi anni.

NETWORK MANAGEMENT e COPROGETTAZIONE dei SERVIZI

MasterMASTER PROMOSSO DA: Dipartimento di Psicologia e Dipartimento di Sociologia e Ricerca Sociale dell’Università degli Studi di Milano Bicocca, Studio APS, Istituto Italiano di Valutazione, Good Point

 

 

PERCHE’ QUESTO MASTER?  – Le trasformazioni dei sistemi di welfare locale

Nel corso degli ultimi anni le trasformazioni socio-economiche e culturali hanno reso la vita quotidiana delle persone più incerta e fragile. Fragilità che individui e famiglie manifestano sotto forma di disagi più o meno accentuati e che riversano sul sistema di servizi (Servizi Sociali, Scuole, Sanità, Associazioni, Sindacati) con una domanda di aiuto più estesa e complessa che in passato. Nella Pubblica Amministrazione sono contemporaneamente in atto mutamenti di segno contrastante: da una parte si verificano riduzioni di organici, di risorse economiche e di funzioni operative; dall’altra si persegue il raggiungimento di maggiori funzionalità ed efficienza operando ridefinizioni strutturali e dei modelli operativi attraverso esternalizzazioni di attività, introduzione di strumenti di programmazione e valutazione, investimenti su accreditamenti e procedure di qualità, innovazioni nell’elaborazione informatica dei dati e nella formazione degli operatori. La contrazione del ruolo giocato dalla Pubblica Amministrazione ha aperto un crescente spazio di mercato che ha favorito lo sviluppo di iniziative promosse da aziende private profit e dal privato sociale. Il mondo della cooperazione, in particolare, ha progressivamente affiancato Enti Locali e Aziende Sanitarie nelle attività di realizzazione dei servizi pubblici contribuendo negli ultimi anni allo sviluppo di avanzate esperienze di direzione e gestione integrata. Tutto ciò ha sancito, nei fatti, il superamento di una visione del sistema di welfare imperniato essenzialmente sul ruolo giocato dallo Stato come produttore di servizi e si sta attuando un modello di “welfare mix” che fa leva sulla sussidiarietà. Un modello nuovo, più vicino alle comunità locali (“welfare community”), in grado sia di migliorare la capacità dei contesti territoriali di rispondere alle necessità e ai problemi che si sviluppano al loro interno, sia di sviluppare azioni di natura preventiva e promozionale orientate alla produzione di benessere. Un modello di welfare fondato sulla coprogettazione e sulla programmazione condivisa che prova a coinvolgere e associare i soggetti locali per costruire comuni politiche di azione in ambito sociale, educativo, sanitario e ambientale, sviluppando convergenze attraverso processi partecipati e accordi di cooperazione. Continua a leggere

Oltre la crisi

Cambiamenti possibili nei servizi sociosanitari

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Idee, motivazioni e cooperazioni per andare oltre

Presentazione - Franca Olivetti Manoukian - Oltre la crisiI Servizi sociali e sanitari da troppi anni sembrano affannati da varie crisi collegate a riduzioni di finanziamenti e di organici, delegittimazioni e sottili contrapposizioni ideologiche, nostalgie di un welfare mai raggiunto, incitamenti verso ri-organizzazioni di cui non si vede il senso.
A chi sta dalla parte dei Servizi, a chi pensa che i Servizi possano contribuire alla qualità della vita di singoli e famiglie, tocca raccogliere idee, motivazioni, cooperazioni per andare oltre: prendere distanza da strade troppo note, ascoltare segnali deboli, esplorare nuove ipotesi di collocazione nei territori, di svolgimento del lavoro, di esercizio della professione, di funzionamento delle organizzazioni.
Il libro tratta delle potenzialità e delle difficoltà entro cui vanno affrontati i cambiamenti possibili. Non espone prescrizioni. Non raccomanda speranze. Non alimenta denunce e non sostiene indignazioni. Cerca di offrire sguardi perspicaci e indicazioni provvisoriamente assumibili.
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3 marzo 2016, Libreria Palomar, via Angelo Maj 10/I, Bergamo, con Valter Tarchini, Maria Carla Marchesi e Ivo Lizzola.

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Contrastare la corruzione, tra apparenze e realtà

Laboratorio di confronto sulla prevenzione del fenomeno corruttivo nelle organizzazioni sanitarie

Pubblichiamo un primo contributo di Franca Olivetti Manoukian sul tema in oggetto, in preparazione dell’incontro del 27 ottobre 2015 presso lo Studio APS.

Perché è interessante oggi riflettere e confrontarsi sulla cosiddetta “corruzione”?

Sappiamo che la corruzione è un fenomeno che esiste da sempre e dovunque: si tramanda cioè nei secoli e si espande nei continenti come componente irriducibile della vita di una società, come un’inflorescenza parassitaria che si sviluppa e si modifica di pari passo con lo stesso evolversi “fisiologico” di una convivenza collettiva. Oggi, a mio avviso, è interessante considerare con particolare attenzione come si manifesta, come viene percepita e come viene affrontata, perché può offrire interessanti elementi indiziari per capire meglio i cambiamenti in atto nel nostro paese. Si parla tanto di cambiamenti che si vorrebbero realizzare per fronteggiare vari malesseri che ormai da qualche anno si sono infiltrati fin nei microcosmi quotidiani di singoli e famiglie, minando stati di salute, condizioni di reddito, vicende lavorative, e gli stessi rapporti tra generi e tra generazioni. Forse non sembrano avverarsi questi mutamenti auspicati, ma siamo comunque immersi in movimenti evolutivi e/o trasformativi che proprio perché ci toccano e ci impegnano, non sono così immediatamente decodificabili e tanto meno gestibili. La corruzione, intesa come “rottura” di un funzionamento equilibrato, di legami consolidati entro un’organizzazione sociale, costituisce una “varianza”, una deviazione da ciò che abitualmente si pensa accada o dovrebbe accadere e si presenta come ambito di osservazione privilegiato dei rapporti tra individuo e società e dei nuovi assetti che questi vanno assumendo. Il punto di vista che propongo è collegato non solo e non tanto a messaggi che arrivano quotidianamente dai mass media ma a situazioni con cui direttamente e indirettamente vengo a contatto attraverso attività di consulenza organizzativa e formativa svolte a livello locale con servizi sanitari e sociali, con piccole imprese, con amministrazioni pubbliche e cooperative. E’ un campo di osservazione limitato, che può soltanto portare delle ipotesi, muovendosi in punta di piedi.

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